En 2018, Daniela reçoit le diagnostic d’un cancer du sein. Après une opération conservatrice et un traitement difficile de chimiothérapie et de radiothérapie, un nouveau choc survient: le cancer s’est propagé. Aujourd’hui, la femme de 58 ans vit à Hinwil et s’engage dans une association pour les personnes atteintes d’un cancer du sein métastasé.

Daniela nous accueille avec des béquilles dans son appartement lumineux à Hinwil. Après cinq ans et demi, elle a appris à se déplacer en toute sécurité avec ces aides à la marche – mais chaque pas demande de l’énergie. Sur la table à manger du salon, des hortensias, ses fleurs préférées, flamboient et des croissants frais reposent à côté. Ces petits détails racontent son histoire, celle d’une vie qu’elle a su préserver malgré sa maladie. «Parfois, je souhaiterais tellement avoir eu simplement un accident», dit Daniela, un léger hochement de tête trahissant plus de mélancolie que d’amertume. Ses paroles reflètent la lourdeur de sa réalité. Si le cancer du sein métastasé a radicalement changé sa vie, Daniela a décidé de ne pas seulement lutter, mais de vivre.

«Lorsque la deuxième fois, on m’a informée que le cancer était métastasé, je n’ai pas compris tout de suite.»

Elle commence à raconter son histoire: «L’oncologue m’avait annoncé, dès mon premier diagnostic de cancer en janvier 2018, que la tumeur était incurable.» Daniela entre immédiatement en mode combat: elle subit une opération conservatrice, puis une chimiothérapie et des radiations. «Lorsque la deuxième fois, on m’a informée que le cancer était métastasé, je n’ai pas compris tout de suite.» Avant cela, Daniela passait des vacances à Abou Dabi, en pleine forme. Lorsqu’elle rentre chez elle à Greifensee, elle remarque soudain que quelque chose ne va pas avec sa jambe gauche. Elle consulte son médecin, qui découvre les premières métastases dans ses os. «Je ne savais même pas bien ce que cela signifiait.» Alors qu’elle lutte pour comprendre le diagnostic, son entourage réagit avec incrédulité: «J’ai toujours été très résistante. On n’aurait jamais imaginé que, moi, je reçoive un diagnostic de cancer.» À ce moment-là, elle ne sait pas encore quelles en seront les conséquences: «Je pensais que tant que je pouvais encore faire du vélo, les métastases n’étaient pas si graves.» À cette époque, Daniela est très active et passe beaucoup de temps dans la nature. Elle aime randonner et pédaler. Au début, elle y arrive encore. Mais, rapidement, marcher ne devient plus possible qu’avec des cannes.

«Je pouvais lire l’état de ma santé sur les visages des membres de ma famille.» 

Au fil du temps, les métastases se propagent de plus en plus dans le corps de Daniela. En novembre 2019, près d’un an après le diagnostic de cancer du sein métastasé, un premier os se fracture: «En me levant, je me suis retournée dans mon lit. Et c’est là que mon fémur s’est fracturé. Cela faisait extrêmement mal.» Daniela est alors opérée. S’ensuit une période difficile. Elle reçoit des transfusions sanguines, mais son état continue de se détériorer. Elle passe trois semaines à l’hôpital. «Tout le monde pensait que j’étais perdue. Mon corps ne pouvait plus suivre. Je pouvais lire la gravité de la situation sur les visages des membres de ma famille.» Mais Daniela ne veut pas mourir. Alors, elle se bat. Elle réussit à se remettre en forme au point d’être envoyée en rééducation à Davos pour cinq semaines. Mais ce séjour devient aussi une épreuve. Elle souffre de douleurs terribles, surtout la nuit. Je lui demande ce qui lui a donné de la force et comment elle a pu traverser ces moments. «Grâce à l’espoir et à de belles personnes qui étaient à mes côtés, répond Daniela. Une amie m’a offert un anneau en argent avec le mot ‘Hope’. Ce cadeau symbolisait pour moi de ne pas perdre espoir.» Cela devient son mantra. Et elle reçoit un immense soutien de sa famille. «Il y avait toujours quelqu’un avec moi, à l’hôpital, comme en rééducation. C’était à la fois une période très difficile et très belle.»

«Je suis simplement malade depuis trop longtemps. Les gens continuent de vivre leur vie saine et, moi, je vis la mienne, malade.»

Aujourd’hui, cela a changé. Elle a toujours ses proches auprès d’elle dans la maladie, mais leurs visites s’espacent. «Je suis simplement malade depuis trop longtemps, rit Daniela. Les gens continuent de vivre leur vie saine et, moi, je vis la mienne, malade.» Elle se retrouve donc souvent isolée. Mais cela ne la gêne pas vraiment: «Je ne me sens jamais seule, même si je le suis souvent.» À cause de sa maladie, ses activités quotidiennes se sont considérablement réduites, mais Daniela parvient à gérer pas mal de choses elle-même: « Je me lève à 8 heures et je fais le ménage; je lave, je cuisine et je nettoie presque tout moi-même.» Et sa passion pour les plantes, les animaux et la nature n’a pas disparu à cause de la maladie. Depuis son appartement, elle peut voir le Pilate et le Rigi à travers ses grandes fenêtres. Observer la nature lui procure joie et énergie: «J’adore observer les saisons passer devant ma fenêtre.» En outre, Daniela a recommencé à tricoter. «C’est quelque chose que je faisais déjà avant, et que j’ai redécouvert pour moi.»

«Nous avons constaté que les métastases sont souvent immédiatement associées à la mort. Nous sommes malades, mais nous vivons quand même.» 

En plus des tâches ménagères et de ses loisirs, le travail associatif occupe une grande place dans la vie de Daniela. Avec une amie, elle a eu l’idée de créer un espace où les femmes atteintes d’un cancer du sein métastasé peuvent se rencontrer. «Nous avons constaté que les métastases sont souvent immédiatement associées à la mort.» Ce cliché, elles souhaitent le déconstruire: «Nous sommes malades, mais nous vivons quand même.» Ainsi est née l’association Cancer du sein métastasé Suisse. Elle offre une communauté et un soutien aux personnes touchées. Ceux qui souhaitent échanger ou en savoir plus peuvent contacter l’association (www.metastasierterbrustkrebs.ch).

Daniela continue de se battre

Au fil des années, de nombreuses métastases se sont ajoutées chez Daniela, lui faisant perdre près de 10 centimètres de tour de taille. Aujourd’hui, c’est presque tout son corps qui est touché. Supporter cela est seulement possible grâce à des médicaments puissants, qui soulagent cependant à peine ses douleurs. Les opérations font désormais partie de son quotidien; à intervalles réguliers, un os se fracture. «C’est une montée et une descente, un combat. Les douleurs intenses m’épuisent, je passe de nombreuses nuits blanches.» Mais Daniela a aussi appris quelque chose de sa maladie: accepter de l’aide. «J’ai longtemps eu du mal à demander de l’aide aux autres.» Aujourd’hui, elle sait quand elle en a besoin et n’hésite plus: «Faire mes courses toute seule est très difficile en ce moment, c’est donc ma voisine qui s’en charge pour moi.» Elle trouve agréable de voir que les gens sont prêts à aider.

Un processus d’acceptation 

Daniela regarde son anneau en argent, celui qui forme le mot «Hope». Elle le porte toujours au même doigt qu’à l’époque de la rééducation. 

«Tant que je ressens encore cette joie de vivre, je veux être ici. Mais si elle disparaît, je ne veux plus être là. Et cette joie de vivre demeure. C’est ce qui me motive. »

Elle semble très vivante en parlant, racontant son histoire sans que j’aie besoin de poser beaucoup de questions. «C’est difficile, mais c’est aussi une question d’acceptation. J’ai appris à ne pas perdre l’espoir et à croire en la vie.» Elle ressent, dit-elle, une énorme joie de vivre en elle. «Tant que je ressens encore cette joie de vivre, je veux être ici. Mais si elle disparaît, je ne veux plus être là. Et cette joie de vivre demeure. C’est ce qui me motive. »

Rédaction: Vivre avec le cancer, Paula Wollenmann