«C’est lors d’un marathon au printemps 2015 que j’ai ressenti pour la première fois que quelque chose n’allait pas dans mon corps», raconte Susanne. Malgré une bonne préparation, la trentenaire de 55 ans a eu du mal à terminer la course. Jusque-là, elle avait participé à de nombreuses compétitions de cette ampleur sans rencontrer de problèmes. «J’étais un peu déstabilisée, mais j’ai d’abord mis cela sur le compte de l’âge qui avance», explique-t-elle.

Susanne est une véritable athlète. Triathlons, courses Half-Ironman, marathons, randonnées, ski, ski de fond – l’activité physique en plein air a toujours été un élément central de sa vie. «Une source de joie», comme elle dit. Elle est également très intéressée par la culture, aime lire et visiter les musées. À cette époque, elle dirigeait avec son mari une librairie à Zurich.

Les signaux d’alarme

Après la pause estivale, Susanne voulait se préparer pour une nouvelle compétition, mais au bout de quelques mètres, courir est devenu impossible. «Je ne pouvais plus respirer et j'avais de fortes douleurs dans le dos», se souvient Susanne. Après un traitement chez le chiropracteur, elle se sentit mieux temporairement, mais les symptômes sont revenus. Fin décembre 2015, elle remarqua que son urine était mousseuse. En tant que professionnelle de la santé, les alarmes se sont déclenchées pour Susanne. «Je savais qu’il fallait faire des examens plus approfondis et je suis allée voir mon médecin généraliste», raconte-t-elle. Et ce dernier a des soupçons : il prescrit immédiatement une prise de sang et une radiographie de la colonne vertébrale de Susanne. «La radiographie a montré de possibles fractures et quelques jours plus tard, j’ai dû passer un autre test sanguin.»

Le coup de massue à Noël

C’était juste avant Noël, le médecin généraliste lui dit : «Si quelque chose ne va pas, je vous contacterai». Le coup de téléphone ne tarda pas. 

«Les pensées sur la durée de ma vie se sont imposées, surtout quand je me suis rappelée les quelques options thérapeutiques dont j’avais connaissance»

«Il y a un grand soupçon de myélome multiple», entend Susanne au bout du fil. Au début, elle était choquée, elle n’arrivait pas à croire à ce diagnostic. «Les pensées sur la durée de ma vie se sont imposées, surtout quand je me suis rappelée les quelques options thérapeutiques dont j’avais connaissance», raconte-t-elle. Un manuel, qui se trouvait sur l’étagère de Susanne et dont le titre était «Guide pour dire au revoir à mon voyage de vie», lui est soudainement apparu très réel.

Un nouvel espoir

Dès le lendemain, Susanne a un rendez-vous avec le chef du service d’hématologie. Son calme, son empathie et les informations détaillées du médecin sur cette maladie complexe, ainsi que le soutien compétent de l’équipe, lui ont redonné confiance et espoir, explique Susanne. Une ponction de moelle osseuse a confirmé le myélome multiple avancé et un scanner a révélé plusieurs fractures vertébrales ainsi qu'un sternum fracturé. «Le diagnostic a été un choc», dit-elle.

«Ça continue…»

Le marathon le plus difficile de Susanne commence. À ses côtés, un réseau de soutien aimant constitué de son mari, de ses filleuls, de ses amis, de ses proches et de ses connaissances. «Ce soutien a été extrêmement précieux», explique Susanne. Elle apprend également : «Peu importe à quel point on se sent mal, il existe des ressources – et on continue à avancer.»

Un marathon n’est rien comparé à ce parcours. «C’est infiniment plus difficile. Et alors qu’on peut voir la ligne d’arrivée dans un marathon, on ne sait jamais où mène le chemin dans le traitement du cancer.»

Le traitement a dû commencer immédiatement, car les protéines produites par les cellules cancéreuses dans le sang, appelées chaînes légères libres, étaient très élevées et avaient entraîné des fractures. « J’ai d’abord reçu un traitement hebdomadaire pour réduire les cellules cancéreuses. Ensuite, des cellules souches ont été prélevées dans mon sang et congelées », raconte Susanne. Elle a été isolée pendant deux semaines à l’hôpital et son système immunitaire a été complètement supprimé par une chimiothérapie à haute dose. Après le transfert des cellules souches, des effets secondaires importants sont apparus, Susanne souffrant de douleurs articulaires intenses et le corticoïde à haute dose l’affectant également.

Un marathon n’est rien comparé à ce parcours. «C’est infiniment plus difficile. Et alors qu’on peut voir la ligne d’arrivée dans un marathon, on ne sait jamais où mène le chemin dans le traitement du cancer.»

Retour à une vie presque normale

Malgré tout, Susanne trouve toujours de la force. Elle puise du soutien dans la méditation, l’autosuggestion et ses expériences de sportive. Le traitement a porté ses fruits et elle commence lentement à retrouver une vie presque normale. Le travail à la librairie est désormais limité, mais elle peut à nouveau se promener avec le chien et même commencer à s’entraîner légèrement à la course. «Le soutien psychologique de la Ligue contre le cancer et les massages rythmiques m’ont aidée à retrouver confiance en mon corps», explique Susanne. Chaque étape reste un équilibre entre prudence et confiance – elle sait à quel point ses os peuvent se fracturer rapidement. Pourtant, Susanne ose régulièrement repousser ses limites, retrouver peu à peu confiance en son corps et parvient même à atteindre le sommet du Piz Languard (3’262 m) avec sa filleule – «un vrai signe de vie», dit-elle. Car ce sont exactement ce genre d'expériences qui permettent à Susanne de tenir bon lors des moments difficiles.

Nouveau revers

À l'été 2018, l’état de Susanne se dégrade à nouveau ; après une promenade, elle ressent de fortes douleurs. Un examen révèle que d’autres vertèbres se sont effondrées. Un second traitement de chimiothérapie à haute dose avec transplantation autologue de cellules souches suit. Cette fois-ci, les douleurs ne se manifestent pas, mais Susanne souffre de fortes nausées et d’un rythme cardiaque très élevé. Au cours des années suivantes, elle suit un traitement de maintien et d’autres traitements accompagnés d'effets secondaires lourds. Jusqu’à l’automne 2023, toutes les options thérapeutiques disponibles pour le myélome multiple sont épuisées.

Pendant cette période, Susanne subit à plusieurs reprises des fractures osseuses qui nécessitent des opérations ou des radiothérapies. À plusieurs reprises, sa vie est en danger, elle s'inscrit auprès d'une organisation palliative. «Je me suis très intensément confrontée à la mort, mais je n’étais pas encore prête à partir», dit Susanne, avant d'ajouter : «J’avais espéré échapper à ce myélome multiple incurable et progressif, mais je devais maintenant accepter que la maladie fasse partie de ma vie.»

Même si Susanne est souvent au bout de ses forces, elle sent de nouvelles ressources émerger en elle. Elle redécouvre sa créativité, peint, trouve de la force dans la nature et dans ses relations interpersonnelles. Avec son mari, elle fait de petits voyages, profite de sorties avec ses filleuls et crée des souvenirs précieux. Sa conclusion : «Après chaque pas difficile, un peu de légèreté revient.»

Qualité de vie élevée grâce à un nouveau traitement

Cette conclusion s'applique également aux options thérapeutiques. Depuis un an, Susanne suit une nouvelle immunothérapie, à laquelle elle répond très positivement. «Je me sens assez bien en ce moment et je peux à nouveau participer activement à la vie.»

«Je suis pleine de gratitude – pour chaque jour que je peux vivre consciemment et pour les opportunités que la vie continue de m’offrir.»

Ce que son parcours lui a enseigné ?

«Même dans les moments les plus sombres, il existe des sources de force qui m’aident à continuer.» Cette conviction a porté Susanne tout au long de ses épreuves. Malgré tout, elle se considère comme une personne chanceuse : «Je suis pleine de gratitude – pour chaque jour que je peux vivre consciemment et pour les opportunités que la vie continue de m’offrir.»

À d’autres malades et à leurs proches, Susanne souhaite donner du courage : «Le diagnostic de myélome multiple avancé est difficile, mais il y a de l’espoir et la possibilité d’une amélioration continue des traitements.»

Rédaction : Vivre avec le cancer, Anna Birkenmeier